Demence je onemocnění, o kterém se v současné době často mluví. Pokud nejsme odborníci, známe alespoň informace, které k nám pronikají z médií a od přátel a známých: Víme, že populace stárne, že se o této nemoci hovoří jako o epidemii 21. století. Víme, že si lidé trpící demencí nic nepamatují. Víme, že jsou někdy zmatení a nutně potřebují pomoc. Co většina z nás ale neví – co tito lidé skutečně prožívají a proč se chovají tak, jak se chovají. Stejně tak těžké je představit si, co toto onemocnění znamená pro rodinu, která o nemocného pečuje.

Život v mlze – onemocnění a jeho projevy

Pojem demence popisuje vlastně syndrom, jehož příznakem je úbytek kognitivních funkcí. Příčiny mohou být různé. Nejčastěji ho způsobuje Alzheimerova choroba. Na druhém místě jsou srdeční a cévní onemocnění, v tom případě hovoříme o vaskulární demenci. Mezi další příčiny patří například úrazy, různá infekční onemocnění nebo dlouhodobá závislost na alkoholu.

Vnímáme-li demenci ne na základě toho, co ji způsobuje, ale na základě toho, jak se u nemocného navenek projevuje, pozorujeme s postupujícím onemocněním určité změny. Můžeme si všimnout neobvyklého neklidu, agitovanosti nebo poruch spánku. Obzvláště ve druhém nebo třetím stádiu nemoci dochází také k takzvanému narušení denních aktivit. Pacient již nedokáže samostatně vykonávat to, co dříve běžně dělal. Je pro něj těžké obléknout se, sledovat čas, uvařit si nebo si dojít nakoupit. Ze všeho nejdříve si ale většinou všimneme poruch paměti.

Nemocný není schopen zapamatovávat si nové události. Nové informace, které získává, nebo které se mu jeho okolí snaží předat, nedokáže uložit do dlouhodobé paměti, proto je po několika minutách opět zapomene. Tak si třeba nepamatuje, kam si před chvílí uložil své peníze. Hodně času tráví tím, že stále něco hledá a prožívá úzkost, protože to nemůže najít.

Jak nemoc dále postupuje, dochází u pacienta také ke ztrátě informací, které jsou již v dlouhodobé paměti uloženy, případně k jejich chybnému vybavování. Nevzpomíná si na jména svých blízkých nebo třeba na to, jak se jmenuje ulice, ve které bydlí. Je překvapivé, že většinou se nejprve z paměti člověka ztrácejí ty informace, které byly uloženy jako poslední. To souvisí s jednou ze základních vlastností paměti: čím starší je uložená informace, tím méně je náchylná k poškození.

Záblesky v mlze – přítomnost versus minulost

Na Linku seniorů, linku důvěry pro seniory, volá žena, které pečuje o svoji maminku s Alzheimerovou chorobou. Volající paní J. je zdravotní sestra a měla vždycky pocit, že péči určitě zvládne. V poslední době je ale strašně vyčerpaná, nedokáže se svojí matkou hovořit v klidu. Někdy na ni křičí a potom má pocity viny. Je přeci zdravotní sestra, umí se starat o pacienty. Pracovník linky nabízí volající důvěrný prostor, postupně se společně dostávají k tomu, co nejvíce bolí. Volající se rozpovídá o tom, že má někdy pocit, že jí to matka dělá schválně. Na cokoliv z minulosti si pamatuje velmi dobře, pořád vypráví nějaké historky. Ale potom si najednou nemůže vzpomenout na ni, na svoji dceru. Ptá se jí: a kdo jste vy? A kdy půjdeme domů?

Vyrovnávat se se ztrátou svého blízkého je vždycky nesmírně těžké. U onemocnění demence je navíc tragické a matoucí, že ke ztrátě dochází postupně. Pečující, přátelé a rodinní příslušníci přihlížejí tomu, jak jim jejich blízký postupně odchází, jak se mění. Pozvolna ztrácí orientaci v přítomnosti a není to již ten člověk, který býval. Fyzicky je stále tady, měl by být otcem, matkou, partnerem nebo partnerkou, ale již nedokáže svoji roli naplnit. Nakonec se musejí vyrovnat s tím, že na ně docela zapomene. Žije v jiné realitě, v krajině v mlze.

V Německu se této problematice dlouhodobě věnuje Nicole Richardová. V rámci přístupu Integrativní validace se pokouší popsat, co prožívají pacienti s demencí a usnadnit jejich blízkým, nebo i odborným pracovníkům, pochopení jejich chování a cítění. Jejím cílem je udržet – případně znovu vytvořit – vztah mezi nemocným a jeho blízkým. Ten je často narušený právě tím, že pečující chování pacienta nerozumí a je pro něj zraňující.

Nicole Richard uvádí, že s postupujícím onemocněním se pacienti stále více ocitají ve své minulosti. Ulpívají na starších vzpomínkách ze svého mládí, které zůstávají v paměti stále zachovány. Tyto vzpomínky se objevují i tak intenzivně, že nemocní často nejsou schopni rozpoznat, že se jedná jen o vzpomínky. Prožívají tuto jinou realitu jako skutečnou. Tak můžeme být například svědky toho, že žena, které je již osmdesát let, hledá svoji matku. Je přesvědčená o tom, že ji před chvílí viděla a teď se jí někam ztratila. Je neklidná, protože má pocit, že na ni matka někde čeká. Ve skutečnosti její matka nežije již čtyřicet let. Takové okamžiky, jasné vzpomínky na minulost, nazývá Nicole Richardová záblesky v mlze.

Přítomnost, kterou nemocní právě prožívají, je pro ně často nepříjemná. Záplava informací, které již nejsou schopni zpracovat, v nich vyvolává úzkost, nerozumí jim. To je důvod, proč pro ně mají záblesky v mlze veliký význam. To, že si nejsou schopni zapamatovávat nové informace a zapomínají i ty starší, může být velmi ohrožující. Záblesky v mlze, vzpomínky, které jsou ještě velmi živé, pro ně znamenají takový svět, který znají. Ten je spojen s pocitem bezpečí. Může být ale spojen třeba také s pocitem blízkosti, který cítí, když se ponoří například do vzpomínky na své rodiče.

S tímto souvisí postoj autorky k péči o pacienty v pokročilém stádiu demence. Je důležité uvědomit si, jak těžká a náročná je pro blízké tato péče. Přesto ale musí vycházet z toho, že kognitivní schopnosti nemocných již nejsou na takové úrovni, aby se na základě vnějších podnětů, například na základě přesvědčování pečujících, vrátili do reality. Nestačí tedy například znovu a znovu nemocnému opakovat, že nyní máme rok 2012 a jeho rodiče již nežijí. Tak mu stále jen připomínáme, že s ním něco není v pořádku, že se již vůbec neorientuje a nereagujeme na to, co potřebuje.

Pro vztah nemocného a pečujícího je naopak důležité, dokáže-li pečující tak, jak uvádí autorka, „doprovázet pacienta na jeho cestě do osobní minulosti“. Naučí-li se vnímat pacientovy pocity, které prožívá, bez ohledu na to, že nejsou slučitelné s naší realitou a ptát se, co nemocný prožívá a proč hledá to, co hledá. Tak vznikne vztah mezi pečujícím a pacientem, který se zakládá na důvěře.

Demence a společnost – současná realita

Lidé, u nichž se toto onemocnění stalo nějakým způsobem součástí života, by každopádně měli využívat veškerou podporu a pomoc, která se jim nabízí. Ať už se jedná o podporu přátel a rodiny, o odpočinek ve volném čase, pravidelná setkání svépomocných skupin, kde je možné setkat se s dalšími lidmi s tímto problémem,  nebo  na druhé straně o odbornou pomoc formou psychologického poradenství nebo psychoterapie.

V dnešní době ale není onemocnění demencí dávno pouze problémem osobním. Stále více se stává problémem celé společnosti. V České republice v současnosti žije 120–130 tisíc pacientů s demencí, v celé Evropské Unii pak dle zprávy organizace Alzheimer Europe cca 7,3 milionů. Dle prognóz, které vycházejí z toho, že se dožíváme stále vyššího věku, se do roku 2030 počet nemocných zdvojnásobí.

Tato čísla zní hrozivě. Náklady spojené s tímto onemocněním činí již nyní 1% světového HDP, to znamená 604 miliardy USD a budou nadále stoupat. Právě proto se ale pozornost vyspělého světa upírá k hledání řešení, ať je to formou léčiv, očkování proti Alzheimerově chorobě nebo pátrání po genu blokujícím rozvoj demence. Výzkumy běží a do té doby je i na nás, aby byla krajina v mlze pro ty, kteří se v ní ocitnou, co nejpříjemnější.

Kam se obrátit pro radu nebo podporu?

• Linka seniorů / tel. 800 200 007
• Terapie Tváří v tvář, Elpida o.p.s., Na Strži 40, Praha 4, tel.: 272 701 335, http://www.elpida.cz
• Česká alzheimerovská společnost, Šimůnkova 1600, Praha 8, tel.: 283 880 346, http://www.alzheimer.cz
• Občanské sdružení Senro, Ostrovského 253/3, Ženské domovy, Praha 5 – Smíchov, tel.: 777 279 821, http://www.senro.cz