Na kuchyňském stole leží lístek s vykřičníkem: Spím! „To jedna z dcer pracovala do noci, půjdeme ke mně do ateliéru,“ vysvětluje ilustrátorka a naviguje nás mezi stohy krásných kreseb.  Na stole má zrovna rozpracovaný nějaký cyklus. Po dvanácti letech totiž nechala ředitelování hospice a víc se hodlá soustředit na ilustrace. Povídání však nelze začít jinak, než u toho, co ji proslavilo ještě víc, než kresby: u hospice Cesta domů.

Pamatujete, jak to všechno začalo?

S manželem jsme měli zkušenost z doprovázení ke smrti u pár našich kamarádů a mé mámy. Manžel byl lékař, a měl tu uklidňující zkušenost, co dělat a co ne. Zažili jsme tedy, jak vypadá umírání doma. Sedělo to v nás a přemýšleli jsme, co s tím dál. Věděli jsme, že existují už asi první čtyři hospice u nás jako domy. Věděli jsme ale taky, že je možné založit i nelůžkový hospic. Takový byl tehdy ve Vídni. Takže paní doktorka a sestřička se tam vypravily, obhlédly to a napsali jsme na to grant. A najednou se to rozjelo. Nevím, do jaké míry jsme to měli rozmyšlené, spíš jsme se chytali různých ukazatelů. Až se to poskládalo do Cesty domů.

Čí nápad byl tento ten název?

To napadlo Petra Goldmanna, jednoho z těch pěti zakladatelů. Plno lidí v tom tehdy vidělo přesah, že jsme nějaká církevní organizace, která vede lidi „domů“. To se nám sice líbí, ale střežili jsme se toho, dávat nám církevní výraz. Lidé jsou totiž pestří, ne všichni jsou věřící. Takže název opravdu znamená jen to, že tu nemocnici přesouváme domů.

Co bylo v počátcích nejvíc potřeba?

Vypěstovat si tykadla na jemné pocity, co u umírajícího člověka dělat a co ne. Člověk se na konci cesty stane velmi snadno objektem péče. A samozřejmě dodnes narážíme na peníze a na neproplácení této péče. Zdravotní pojišťovny to stále ještě nepřijaly, že trend je všude v Evropě podporovat nelůžkovou péči, protože lidé chtějí umírat ve svém prostředí, a ne v nemocnicích. V Americe třeba lůžkové hospice vůbec nejsou, tam to znamená opravdu péči doma. Kdežto u nás si každý hned představí pod slovem hospic tu budovu. Takže jsme docela těžce probojovávali, že jsme normální hospic, jen ty postele máme u každého doma.

A kdy jste pochopili, že jste na správné cestě?

Bylo to dost dobrodružné. Nejdřív jsme vůbec nevěděli, jestli o to někdo bude stát. Netušili jsme, jestli ta zkušenost, která v nás kdysi byla, že lidé umírali doma a každý věděl, jak vypadá mrtvé tělo a co s ním dělat, jestli v nás ještě někde dříme. A pokud ano, jestli se ji podaří probudit. Překvapilo mě, že lidé se brzy začali ozývat. Bylo zajímavé sledovat, že to pořád ještě umíme, a že to umíme dobře, postarat se doma o umírajícího. Byli a jsme taková pojistka pro lidi, jistota, kterou mají v zádech, které se dá zjednodušeně řečeno ve tři ráno zavolat, když je ouvej.

Ten začátek byl velmi důležitý, protože jsme se u klientů doma v noci při bdění u jejich blízkých střídali na službách. Umožnilo nám to pochopit, co paliativní péče obnáší. Kdybychom vznikali jinak, shora, úředně, nemyslím, že bychom to byli schopni pochopit. Protože lidé jsou různí. Někdy hodně samostatní, jindy ne. A my je uměli přesvědčit, že to umíme. I když jsme poprvé skládali polohovací postel. Teď jsem se po letech setkala s pánem, u něhož jsem já byla poprvé jako dobrovolník na noc. Střežila jsem mu jeho paní, zatímco on mohl spát. Tak jsme si povídali, pili čaj a on říká: vy jste se to na mně vlastně učili, že? To on tehdy způsobil, že Olga Sommerová o nás natočila dokument a začalo se o tom mluvit. Udělali jsme krok na veřejnou scénu.

O tom, že je normální postarat se o své blízké doma?

Ano. Že tu tento problém je a že ho zadupáváme. Respektive ne problém, ale přirozená součást života, která se dostala někde na okraj. Někdo nám ten konec života vzal a jen my sami ho můžeme vrátit.

Myslím, že velmi podobně je to s rozením. Oba ty póly života jsou podobné. Jak začátek cesty, tak konec, jsme si kolem padesátých let nastrkali do institucí. Dva póly života, kdy se navzájem nejvíc potřebujeme a jsme křehcí, jsme svěřili úřadům. Přitom na konci života je tam ještě jeden aspekt. Už máme za sebou příběh. Jsme někdo a nejsme nahraditelní. Zatímco o to mimino, když se začne starat jiná máma, tak to zase tolik nevadí. Na konci života už bychom ale měli být právě s těmi, kdo ten náš příběh znají a sdíleli.

O miminko je ovšem příjemnější se starat, že…

Ano, tam se nevztekáte, když se pokadí, nebo se rozčiluje. Je to pro nás přirozenější. Ale ve chvíli, kdy máte s tím člověkem prožitý život, umíte zase lépe uhadovat, co by si přál.

Co vám hospic dal osobně?

Nejzajímavější bylo sledovat, jak se umíme rychle rozpomenout na to, jak se o toho člověka starat. A jak umíme propojit osobní příběh s jeho momentální situací. Je to třeba o tom přemýšlet, jak umírajícímu udržet jeho důstojnost. To znamená, že je rozdíl, jestli mu skleničku bez ptaní přiložím k ústům a dám mu napít, nebo jestli se zeptám, jak mu mám přidržet ruku, aby se napil sám. Je to drobnost, ale je to jiná situace pro toho, kdo ještě má dost sil, aby se napil sám, když mu tu skleničku budu držet a ještě ho jako ta „hodná“ bryndákem utřu. Bylo hezké sledovat, že si lidé umí budovat něhu, tam, kde už vládne křehkost a někdy i křehkost vztahů.

Přesně: křehkost vztahů. Co když je tu tchyně, která celý život šikanovala snachu a teď umírá a snacha, která už péči nechce dávat, protože už nemůže a má šanci si konečně odpočinout? Někdy je v tom osobním příběhu co vracet.

To je pravda. Ale ten příběh se nám skládá celý život. Budu-li celý život protivná, těžko se na jeho konci mohu divit, že mě rodina raději nechá v péči nemocnice. Přesto jsme často byli svědky toho, jak se ten příběh na konci hezky uzavře, a lidé se smíří. Jen potřebují oba udělat vstřícný krok. Což je někdy právě pod dojmem té křehkosti snazší než jindy. Nebo holt sbíráme ovoce cesty, kterou jsme prošli a musíme ho sníst.

Vy jste se také stala tváří Cesty domů navenek, což nese společenské události, jednání s politiky…

Ano, to byla stránka, která mě trochu rozčilovala. Když člověk zápasí s politiky, kteří do problému vidí jen průzorem, ale mají pocit, že jej vidí celý, to je těžké. Říkáte si pak, jestli to člověka nekazí, jestli mu to pak nepřináší větší necitlivost.

A já mám pocit, že když je člověk svědkem uzavírání příběhů, v rámci možností dobře uzavřených, tak máte pak vždycky sílu jít dál.

Necitlivost? Spíš myslíte pocit vyhoření, ne? To se často stává u pomáhajících profesí.

To ne. Slyším o tom nebezpečí, ale já to nezažila. My nemáme úhradu od pojišťovny, takže máme dost času na každého člověka. A tím pádem jsme si vždycky mohli dojít všechny ty příběhy lidí, jimž jsme pomáhali, do konce. A já mám pocit, že když je člověk svědkem uzavírání příběhů, v rámci možností dobře uzavřených, tak máte pak vždycky sílu jít dál. Jste na ty lidi pokaždé zvědavá, těší vás být s nimi, protože ten příběh máte celistvý. Pokud jej máte roztrhaný – což se právě děje v těch institucích, kde stačí nemít službu a nikdo vám neřekne, jak ten člověk zemřel, co říkal, jaký byl na konci. Tak tam nepochybně zůstane zet díra. A z těch děr se pak podle mě skládá vyhoření. Jinak si to neumím vysvětlit. Protože my to vlastně všichni umíme – pomáhat odcházejícímu člověku. Máme to v sobě, nepotřebujeme se to učit a je to přirozené. Mně spíš přijde, že bych vyhořela, kdybych byla úřednicí s papíry tady na radnici a pracovala od do.

Kolik lidí jste doprovázela až ke smrti?

Řekla bych, že kolem třiceti, kromě těch našich několika příbuzných a přátel. Naposledy jsem takto byla na službě před půl rokem.

Co je důležité v takových chvílích? Vždyť vy můžete odejít a ten člověk zrovna poté zemře a už se neuvidíte…

Přesně tak. Důležité je každé loučení. Říct: tak nashledanou, to prostě nejde. Musíte vymyslet, aby když se s tím člověkem loučíte, aby to byla pravda. Tak třeba teď naposledy, když jsem se loučila s jedním pánem, řekla jsem, že jsem ráda, že se nám povedlo to přesazení do křesla. A že mě potěšil, že byl veselý. A on řekl: je mi také ctí a už se těším na příště. Když jsem přišla za týden, tak už nebyl. Člověk si nesmí nic nalhávat. Najednou ale máte drobnohled do našeho žití. A pomůže vám to i jinde. Speciálně třeba u dětí.

Těch máte požehnaně. Kolik vlastně? Sedm?

Sedm. A u nich je zajímavé, že vám taky vnášejí do života křehkost. Nějak si to naplánujete, ale ono je to pokaždé jinak. Jak jsem advokát těch křehkých bytostí na konci života, víc mluvím o nich, ale u dětí je to totéž.

Jak jste to zvládla?

S umíráním?

Ne, s dětmi. To je přece poněkud nestandardní počet…

Vždycky člověk dělá, co umí. Ono se stačí nastavit do módu, co vám druhý člověk může přinést, čemu vás může naučit. Jasně, rodiče jsou tu od toho, aby učili děti. Ale je dobré si to občas obrátit a říct si, čemu nás učí ty děti? Když máte dostatek zvědavosti na člověka, pak vás to baví. Mít jedináčka je něco jiného. Ten vám klidně skáče do řeči, protože je zvyklý se bavit s dospělými. Když je dětí víc, postarají se o sebe a zabaví samy. Chápu vyčerpanost žen, které mají jedno dítě a jsou vyčerpané a znuděné. Bloumat po parku s rok a půl starým dítětem, a komentovat každý kamínek, je zábava na pár dní. Dělat to každý den, to fakt není zábava. Ve chvíli, kdy těch dětí máte víc, jste větší manažer a musíte mít ty větší hrnce.

Prosím?!

To se mě pořád někdo ptá, jak velké hrnce máme s tak velkou rodinou. Tak se mi to zdá srandovní. A máme je velké. To je základ, ke kterému poměrně rychle dojdete. Je to jednoduchá věc, pořídit si velký hrnec. Horší je, aby vám to došlo. Myslím, že takto s tím životem trochu chybně zacházíme. Tím, že pořád máme malý hrnec a snažíme se do něj vtěsnat mnohem víc brambor a chybí nám, že se nadechneme a řekneme si: aha, potřebuju velký hrnec na čtrnáct litrů, a ne pro dva lidi.

Takže téma zvládnutí… Něco si už ani já neumím představit. Třeba když každé dítě na něco hrálo a cvičilo, jak to, že jsem s každým byla v hudebce a ještě cvičila? To už fakt nevím. Ale hodně mě to naučilo. Třeba to, že se mnohé věci nedají naplánovat. Takže za ten nadhled jsem vděčná.

A co vás naučilo sedět doma u umírajících?

Víte, já skrze to umírání pořád sleduju civilizaci. Zdá se mi zvláštní, když mi někdo volá a říká, že chce pro maminku to nejlepší. Ten nejlepší pečovatelský dům a pečovatelky, a že zaplatí cokoliv, třeba šedesát tisíc měsíčně. A já říkám: ten nejlepší dům pro vaši maminku máte u sebe doma. A pak máte vedle toho lidi, kteří mají jedna plus jedna a nastěhují se všichni i s dětmi do jednoho pokoje, jen aby si mohli vzít k sobě umírajícího tatínka. A takové lidi jsem měla v průběhu hodiny na telefonu oba, proto to vyprávím. Máme ty hodnoty nějak zpřeházené.

Každý, kdyby věděl, že má před sebou jen poslední měsíc života, tak by praštil vším nedůležitým…

Proč jste toho vlastně nechala, teď po těch letech?

Já nikdy nechtěla být ředitel, ale dobrovolník. A pořád jsem hledala následovníka, takže když jsem ho našla, s radostí jsem mu to předala. A taky popravdě, byl to docela hustý čas, jak říkají děti. Bojujete s politiky, redigujete letáčky, běžíte do rádia, pak na noční službu, někoho přijímáte či vyhazujete… Na konci jsme měli už 40 zaměstnanců a postarali jsme se celkem o 1400 lidí. Bylo toho opravdu hodně a já potřebovala odstup po těch dvanácti letech.

Co vás tedy čeká teď? Původní profese, tedy ilustrace?

Pokud mi zbude ještě kus života, tak bych se docela ráda vrátila ke kreslení. Dá se říct, že jsem dvacet let byla s dětmi, pak dvanáct let s Cestou domů a teď bych se tedy docela ráda vrátila sama k sobě. Aspoň na pár let, než zase začnu já umírat, nebo se budu o někoho blízkého starat, což se zkrátka průběžně děje.

A jakou knížku k ilustrování teď máte na stole?

To není knížka. To jsou jen obrázky. Ale stejně bych chtěla dvě knížky udělat. Obě pro děti, jedna je příběh z hospice. Je to o holčičce, co se starala o babičku a ta umřela, a tak si holčička chodila povídat s babičkou do telefonních budek. Má to veselý konec. Jenže jsme narazili na to, že děti dnes nevědí, co je telefonní budka. A víte, že přitom ony fakt jsou? Je jich několik tisíc. My je jen nevidíme a nevnímáme. Jen je škoda, že už nemají dveře. To bylo přitom tak magické, zavřít se v budce a telefonovat! Takže řeším, jak tu budku nakreslit. Ona už nemá žádnou jasnou tvář, jako třeba ty anglické. Je průsvitná a polepená reklamami, proto ji nevidíme.

Sama se na napsání další knihy nechystáte? Vyslechla jste a zažila tolik příběhů…

Já jsem udělala pokus s knihou, popsat to. Ale problém je, že ti, kteří si to přečtou po smrti blízkého, ty to zasáhne a řeknou: Jé, to jsem měl vědět dřív. Jenže ti, kteří jsou ještě mimo tuto situaci, ti to považují za pohádky. Mají pocit, že je to vymyšlené. Ne, ani jeden z těch příběhů není vymyšlený. Třeba, že se lidé vezmou znovu týden před smrtí. Nebo se při péči o muže sejdou dvě manželky a pak se skamarádí. To jsou normálně věci, které se vám v životě nedějí. Ty se dějí až pod tlakem blízkého obzoru. A zajímavé taky je, že se lidé, kteří se na sebe zlobí, smíří.

Je to tak, že pokaždé, když člověk umírá, tak nechce být sám? A chce, aby ho někdo držel za ruku?

To první platí, to druhé… ne u všech. Člověk musí rozlišovat, že ne všichni jsou blažení, když ho pohladíme po ruce. Je potřeba vždycky i na konci ctít tu bytost, dívat se na člověka jako na samostatného a neprojektovat si do toho své představy o tom, co je správné a jak mají věci být. To je na tom pěkné. Je dobré být pořád zvědavý na toho druhého.

Může být konec života veselý?

Nebavíme se přeci jen o smrti. Paliativní péče je o životě na konci. Aby byl pokud možno naplněný co nejvíc. Každý, kdyby věděl, že má před sebou jen poslední měsíc života, tak by praštil vším nedůležitým a šel se setkávat s blízkými a splnit si to, po čem touží. I poslední měsíc života by měl být naplněný. Ne že si člověk lehne a čumí do stropu, což se bohužel mnoha lidem u nás děje. Že tráví ten čas v nemocnici v peřinách a koukají do stropu. To může vyhovovat hodně meditativně založenému jedinci. Nám ostatním ne. Jenže 80 procent lidí umírá právě takto. Ale pamatuju si třeba na veselou historku, když šel pan kaplan za umírajícím, u něhož bylo sporné, jestli ho vlastně chce či ne. Dotyčný už nemohl mluvit, a tak se domlouvali posunky. A on pořád ukazoval nahoru. Tak kaplan říká: já budu uhadovat, co myslíte. Myslíte Bůh? A umírající vrtí hlavou zuřivě, že ne. Tak myslíte že jako umřete? Neee… Až se nakonec domluvili, že chce docela normálně rozsvítit. Tak se kaplan rozesmál, protože pochopil, že ho ten umírající bere a nevidí v něm jen nějaké nábožné strašidlo.

Bojíte se po všech těch zkušenostech sama smrti?

Myslím, že ne. Jestli mi Cesta domů něco přinesla, tak vím, že pak se samozřejmě asi bát budu. Ale teď je ve mně vložena důvěra a naděje, že to bude tak, jak má být. A taky jsem pořád zvědavá, jak to bude potom.

Martina Špinková
Narozena 1959, vystudovala Vysokou školu uměleckoprůmyslovou a je grafičkou, ilustrátorkou knih a sama také knihy píše. Vydala tři básnické sbírky a poté, co se stala spoluzakladatelkou domácího hospice Cesta domů, popsala své zkušenosti s doprovázením umírajících lidí do knihy, první svého druhu u nás. Dvanáct let byla ředitelkou hospice, teď se vrací zpět k ilustrování knih. Má sedm dětí.

Věřící to tedy mají lepší?

To nevím. Myslím, že všechny ty mé kecy o dobrém umírání mi pak Hospodin hezky naservíruje zpět. Dobré umírání je těžká věc. Jakými fyzickými strázněmi bude člověk trpět, to moc neovlivní. Ale svůj pocit, jak to bude snášet, to ovlivní. Žijme proto co nejsvobodněji, jak chceme, abychom nedělali věci, kterých bychom litovali. Ne, že bych je taky neměla. Ale jsem ráda, že bylo víc těch, za které jsem vděčná. A to je možná způsob, jak se po celý život připravovat na svou konečnost. A strach? Konec bývá zčásti něžný a slavnostní. Dýcháte normálně a pak… nic. Je to jemný, prchavý okamžik, ne ty hrůzy, co vidíte v televizi. A ještě něco. Vy vidíte, když vám někdo zemře, že člověk není to tělo. Že duše je jinde. A jen tělo zemřelo. To je povzbudivá situace.

Autorka je redaktorkou MF DNES.