Byla jsi skvělá máma, ale už je čas jít

Těmito slovy začíná muzikoterapeutka Melissa píseň, která mapuje život právě umírající pacientky. Zhudebnění vašeho životního příběhu jako způsob pokojného rozloučení se životem je jen jedna možností práce s pacienty v amerických hospicích, kterou jsem během své dvoutýdenní stáže ve Spojených státech objevila.

Moje přítelkyně Joyce Simard často s lehkou nadsázkou říká, že „učinila průzkum a došla k fascinujícímu závěru: 100 procent nás zemře. Na svých přednáškách tím většinou pobaví. Je stejně úsměvný i způsob, kterým ze světa odcházíme? Právě to jsem se vydala zjistit na Floridu.

Po bezmála patnácti letech v sociálních službách jsem se potřebovala trochu nadechnout. K odjezdu mě přiměla moje vlastní zkušenost s různou podobou smrti v českých zařízeních sociální péče a nemocnicích. Často jsem se ptala, zda bych si přála takhle umírat já? Ani jednou jsem si v Čechách neodpověděla ano. Na Floridě jsem si ani jednou neodpověděla ne.

Hospic na Floridě

Prognóza života šest měsíců, život omezující onemocnění, nebo nutnost každodenní zdravotní péče. To jsou příklady kritérií pro příjem do hospicové péče. Ta má za úkol podpořit umírajícího a jeho blízké v tom, aby odchod ze života proběhl co možná nejlépe, bez bolesti a utrpení a pokud možno doma. Hospicové domy jsou pouze dočasným řešením ve chvíli, kdy již není možné péči doma zvládnout třeba z důvodu nesnesitelné bolesti. Hospicové domy mají za úkol uvést pacienta zpět do rovnováhy a průměrná doba pobytu v nich je 72 hodin. Asi 60% pacientů umírá, u 40% se zdravotní stav zlepší a vrací domů. A pod pojmem domov si můžete představit opravdu jakékoliv místo. Tam, kde se cítíte doma, tam za vámi hospicový tým přijde. Třeba i pod most. Jeden ze dvou systémů pojištění je navíc určen pro lidi s nízkými příjmy a zaručí vám, že potřebnou hospicovou péči vždy získáte.

Hospicové týmy jsou složeny z lékaře, zdravotních sester, sociální pracovnice, kaplana a koordinátora dobrovolníků. Některé týmy mají i muzikoterapeuty. Pravidelně se u pacienta střídají a svoje postřehy pak přináší na každotýdenní poradu. Každý si je vědom, že pacient je klíčový a že správně fungovat mohou jen jako tým. Vzájemný respekt k práci druhého a otevřená komunikace jsou asi to hlavní, co mezi nimi vnímám. Ptám se, co se děje, když se nejsou schopni dohodnout na dalším postupu. S úsměvem odpovídají, že prostě diskutují tak dlouho, dokud se nedohodnou. A já si s úsměvem představuji, jak by taková porada vypadala u nás.

Navštívila jsem místo, kde je recepční Emily, černoška, která přišla při nehodě o nohy a je duší celého zařízení. Je prvním a posledním člověkem, se kterým lidé, jež přicházejí na návštěvu, mluví. Je ženou s velkým srdcem, životním nadhledem a schopností říct vždycky něco chytrého. S návštěvníky se směje i je utěšuje, když pláčou. V zařízení je kapacita 24 lůžek a zemře zde 24 lidí týdně.

Jak se personál s takovou statistikou vyrovnává? Třeba tím, že každé pondělí na poradě přečtou jména všech, kteří předchozí týden zemřeli a o každém řeknou krátkou milou vzpomínku. Jinde dávají v klíčový moment na dveře pokoje symbol motýla. Přeci není nutné nic říkat. Jen tiše ostatním takto sdělit, že je právě někdo opustil. Všude, kde jsem byla, jsem nějaké takové drobné detaily viděla. Detaily, které nic nestojí, ale neuvěřitelně ovlivňují kulturu každého zařízení i způsob chování každého člověka, který tam vejde. Docházím k závěru, že takový přístup je dramaticky odlišný od našeho.

Joyce Simard. Foto Jan Bartoš

Nikdo neumírá sám

Samozřejmost a hrdost, s jakou zdejší lidé vnímají dobrovolnictví, mi vyrazily dech. Florida nemá skoro žádné původní obyvatele. Je běžné, že místní mají rodiny na druhém konci světa. A tak si vytvářejí nové vazby, zpravidla se sousedy. Komunikují spolu, pomáhají si a je to něco tak přirozeného, že se stejný komunitní přístup nachází i v hospicích. „Nikdo neumírá sám,“ zní heslo jednoho z nich.

Navštívila jsem zařízení s několika pobočkami a s více než třemi stovkami dobrovolníků. Mnohým z nich v hospici někdo zemřel a oni svou dobrovolnickou činností chtějí vyjádřit vděk za poskytnutou péči a podporu. Anebo je to zkrátka baví. To je i případ dobrovolníka Kena, který byl celý život v byznysu a nyní, v 77 letech, chodí každý den na čtyři hodiny do hospice a povídá si s pacienty. „Jsem v důchodu a můžu si dělat, co chci. A já chci dělat tohle,“ říká.

Dobrovolnicí je i moje přítelkyně Joyce. Jednou týdně navštěvuje pacienta Dannyho. Bývalého zdravotního bratra, který se věnoval tématu demence a nyní jí paradoxně sám trpí. Bohužel formou, která s sebou nese halucinace a bludy. Další Dannyho diagnózou je rakovina, která z pohledného charizmatického muže, jehož vidím na fotce v ložnici, udělala vyhublého smutného muže.

Dannymu je mu něco málo přes šedesát, bloudí po domě, občas upadne. Mluví nesouvisle a neustále volá svou ženu Lindu. Ta se o něj s láskou čtyřiadvacet hodin denně stará. Nemůže si vynachválit podporu, kterou jim hospic poskytuje. A nadšená je z Joyce. Je pro ní jednou z mála příležitostí k “normálnímu” rozhovoru a také příležitostí mít pár minut jen pro sebe.

Bereme Dannyho na vozíku ven po okolí a dopřáváme Lindě možnost dát si sprchu a zavolat si s kamarádkou. Obcházíme blok, zastavujeme se u rozkvetlých stromů, vnímáme slunce a ptáky. Kdybychom jako Danny tušili, že je to poslední jaro, taky bychom se víc zastavovali a pozorovali. Navrhuji Dannymu, že bychom mohli Lindě natrhat kytku. Nepatrně kývne a já mu nosím ukazovat jednotlivé kvítky. Kývnutím nebo zvukem mi dává signál, které do kytice přidat, a které ne. Možnost činit i taková malá rozhodnutí jsou pro lidi závislé na péči druhých nesmírně důležité. Byla to poslední kytka, kterou Linda od Dannyho dostala. Za týden zemřel. Doma a obklopený svou rodinou, protože “nikdo neumírá sám”

Speciální projekty

Dobrovolníci mají ještě jednu úžasnou roli. Pomáhají umírajícím a blízkým zaznamenávat vzpomínky. Sepisují paměti, lepí fotografie, pomáhají pořádat tábor pro děti, které o někoho blízkého přišly, a kam mohou jezdit zdarma tak dlouho, jak potřebují. Pestrost nápadů je neuvěřitelná a naplňuje zdejší filozofii hospiců, podle které je smrt oslavou života.

Pro mě je oslavou muzikoterapie. Kdo se jí chce věnovat, musí absolvovat pětiletý studijní obor. Profesní oprávnění člověk získá až po šesti stovkách hodin praxe. Líbí se mi, jak vás zdejší systém nenásilně nutí neustále se vzdělávat. Když totiž během pěti let nezískáte sto kreditů, o certifikát přijdete. Získat sto kreditů není nereálné, ale znamená to, že musíte občas přednášet, psát články nebo pořádat semináře. Asi i proto je zdejší muzikoterapie zážitek. Nejen pro mě, ale třeba i pro pacientku Eve, ženu s demencí, která nekomunikuje. Muzikoterapeutka Amanda ví, co měla Eve ráda v mládí – jakou hudbu poslouchala a co ji zajímalo. Snadno tak poskládá seznam oblíbených skladeb a Eve je s ní chvílemi s radostným úsměvem brouká.

Opačný přístup má ten den Paul. Leží v pološeru pokoje a nevíme, zda spí. Amanda vchází tiše a bez pozdravu a neznatelně začne brnkat na kytaru, ladí se na rytmus Paulova dechu, až se opravdu pozvolna probouzí a Amanda tiše a mile zdraví. Paul ale dává najevo, že tento den hudbu nechce. Amanda přání respektuje, popřeje hezký den a odcházíme. I to je součástí její práce. Ptám se, jaká píseň je nejoblíbenější. S jistotou odpovídá, že píseň Amazing Grace a dodává, že mnohdy u ní pacienti opravdu zemřou, nechají se jí zkrátka doprovodit. Stejně jako pacient, jehož příběh jsem viděla na vzdělávacím videu. Vydechl doslova u posledního tónu. Přála bych každému, aby z tohoto světa odcházel v takovém klidu jako tento muž. A dodávám, že šlo o bezdomovce, který neměl žádné blízké. I přesto u něj v tento moment byl lékař, sestra a “Amazing Grace”.

Jak chcete zemřít?

Jednoho dne jsem se – ani nevím už jak – ocitla na přednášce ve floridském pohřebním ústavu. Ředitel byl bodrý chlapík. Hrdý na to, že se jeho funkce u nich v rodině dědí. Je čtvrtou generací na stejné pozici. Svou práci má evidentně rád a říká, že jeho úkolem je odlehčit lidem v nejtěžší chvíli. Bylo pro mě zajímavým zjištěním, že 80 procent Američanů má předem a včas naplánovaný svůj vlastní pohřeb a rodina pak není nucena činit složitá rozhodnutí. Stačí následovat přání svých blízkých.

Ředitel nám vyprávěl o případu, kdy jakéhosi Johnyho přátelé rozprášili v jeho oblíbeném kasinu. Zapomněli ale, že v urně kromě popela bývá i destička se jménem zemřelého. Nebylo pak těžké zjistit, jaký popel se tam objevil a Johnyho přátelé měli co vysvětlovat. Také tento příběh dokazuje, že lehkost a humor k tématu smrti patří. A to je asi to hlavní zjištění, které si z Ameriky odnáším. Doprovázet někoho na cestě ke smrti je oslavou života. Důstojnou, silnou a výjimečnou. Věřím, že to brzy půjde i u nás, a tak vyhlížím prvního motýla.

Dočetli jste až sem? Zastavte se na chvíli a zvažte, zda-li můžete podpořit Vital i vy.

obálka

Časopis, který čte stále více čtenářů, vychází především díky podpoře dárců. Pomoci je tak jednoduché – zašlete nám dárcovskou SMS na číslo 87 777. Přispějete tak částkou 30, 60, nebo 90 Kč.
DMS ELPIDA 30
DMS ELPIDA 60
DMS ELPIDA 90

Pokud čtete Vital pravidelně a můžete nás podpořit každý měsíc, zašlete zprávu ve tvaru:
DMS TRV ELPIDA 30
DMS TRV ELPIDA 60
DMS TRV ELPIDA 90

Více na darcovskasms.cz. Časopis si můžete také předplatit pro sebe, nebo jako dárek pro své blízké.