Vital O nás Podpořte Inzerce Archiv Kontakt Předplatné
Foto © Archiv Dona Maxwella

Můj život s ALS

Amyotrofickou laterální sklerózou trpí na světě 420 tisíc lidí. Mezi nimi i Don Maxwell. Nemoc postupně zabíjí nervové buňky, až se člověk prakticky udusí. Jak se člověk s touto nemocí vyrovnává, si můžete přečíst v textu, který Don s otevřeností sobě vlastní sepsal.

Zkratku ALS překládá jako Adapt (přijmout), Learn (učit se), Survive (přežít). To je Donův postoj a Donův příběh.

Hrnek s kávou udržím jen ztěžka, a když ležím v posteli na zádech, nedokážu si ani přitáhnout deku k bradě. Vlastně nemůžu dělat vůbec nic. Můj mozek pořád pracuje, moje ústa mluví, ale nemůžu chodit a žiju na vozíku. Mám pořád naději do budoucnosti, ale jsem vězněm ve svém těle a nemůžu z něj ven. Věřím, že jednou Bůh nebo někdo jiný přijde se zprávou, že našel lék na ALS.

Jmenuju se Don Maxwell a moje diagnóza je amyotrofická laterální skleróza. Nemocnice Jamese A. Haleyho pro válečné veterány se o mě skvěle stará. Jsem šťastný, že se mýlili v tom, že s touto diagnózou se nedá žít déle než pět let. Uplynuly už další tři roky a znám i lidi, kteří s ní žijí sedm a jeden dokonce dvanáct let. Naučil jsem se žít tady a teď. Všímám si věcí, které mě obklopují a užívám si to, co mi moje nemoc dovolí. Poslouchám déšť, poslouchám vítr, vnímám každý jeho závan. Ano, přesně tohle je význam života tady a teď. Najít radost a štěstí v každém momentu.

Děkuju bohu za svou ženu Suzy, která je zdravotní sestrou a láskou mého života. Bez ní by moje cesta byla mnohem smutnější a těžší. Amyotrofická laterální diagnóza je neurodegenerativní onemocnění, které postihuje nervové buňky v mozku a míše. Spojení „A-myo-trophic“ pochází z řečtiny. „A“ znamená ne, „myo“ jsou svaly a slovo „trophic“ znamená výživa. Moje svaly nemají výživu. Nemocí trpí poměrně málo lidí, a tak není dostatek dat, která by odpověděla na všechny otázky. Je tu spousta teorií o tom, co všechno ALS způsobuje. Moje teorie je taková, že v mém případě se autoimunitní systém začal bouřit a začal požírat obaly mojí neuronové sítě, která dává signály mozku a svalům. Bez komunikace svaly ochabují, až jednoduše zmizí. ALS je tak agresivní, že není spokojena, dokud nezničí všechny svaly v mém těle. Prostě mozek a svaly spolu nekomunikují.

Když jsou zasaženy plíce, musíte používat ventilátor, který vám pomáhá dýchat. Pomáhá mi to hlavně v noci. Ale něco vám řeknu, dost to zasahuje do sexuálního života. Ale díky bohu, že vůbec ještě nějaký mám. Intimita je pro mě důležitá. Potvrzuje mi, že jsem stále milovaný pro to, jaký jsem člověk, a nemoc na tom nic nemění.

ALS si často vybere lidi mezi 40 a 70 lety. Z nějakého neznámého důvodu je tahle nemoc dvakrát častější u válečných veteránů, tím jsem i já. Do Tampy na Floridu jsme se s mou ženou Suzy přestěhovali kvůli dobré péči o pacienty s touto diagnózou. Prodali jsme náš hostel v Kalifornii a peníze použili na přesun a vybudování nového domova nedaleko Tampy, v Land’O Lakes.

Celý život jsem byl inženýrem a věnoval se opravám rentgenových zařízení. Procestoval jsem celý svět. Japonsko, Čínu, instaloval jsem CT přístroje v Šanghaji. Pracoval jsem v Bangkoku, kde jsem strávil několik měsíců. Projel jsem celou Evropu. Itálii, Německo, Francii, Belgii, miluji pláže na jihu Francie. Byl jsem na Maltě nebo v Řecku, kde jsem se plavil mezi všemi řeckými ostrovy na lodi 300 stop dlouhé a zpíval si „johohó, johohó, pirátský život, to je pro mě…“. Nic z toho nebylo v plánu. Prostě jsem jen jezdil tam, kam mě moje milovaná práce zavedla. Je pro mě zdrcující, že teď nezvládnu ani otočit šroubovákem.

Co se to v mém životě v armádě stalo, že mám tuhle diagnózu? Pravdou je, že to nikdo neví. Možná díky výzvě „Ice bucket challenge“ se konečně něco pohne. Můj život ještě neskončil, ale je ochromený. Moje zlaté roky nejsou tak zlaté, jak by mohly být. Jsem si jistý, že moje cestování skončilo, ale Florida naštěstí není nejhorším místem na světě, kde dožít. Mám rád zdejší klima a mám rád své skvělé sousedy.

Všechno začalo někdy okolo roku 2012, kdy jsem odešel do důchodu. V únoru 2013 jsme se vydali na plavbu lodí do Karibiku. Všechno bylo skvělé až do doby, než jsme se vydali šnorchlovat. Z nějakého důvodu jsem se nemohl potopit. Cítil jsem tlak na hrudi a nemohl jsem pořádně dýchat. Byl jsem zkušený, a dokonce certifikovaný potápěč, ale tohle bylo šílené. Taky se mi podařilo poškrábat si zadek o korály a Suzy mě musela vést do nemocnice na pohotovost. Dali mi nějaké uklidňující léky a mně to pomohlo.

Po tomto výletu jsem měl najednou problémy zvednout třeba pero nebo minci. Chodili jsme po doktorech a hledali příčinu. Ale všichni tvrdili, že to bude jen reakce na poranění od korálů. Přitom rána byla v tu chvíli již zahojená a necítil jsem žádnou bolest. Nevěděl jsem, co si mám myslet. Moje symptomy se zhoršovaly a já se cítil čím dál slabší. Nemohl jsem sedět rovně na posteli, dělalo mi problém udržet příbor a byl jsem často unavený. Šel jsem znovu k lékaři a chtěl vyšetření znova. Tentokrát mě poslali na neurologii, kde mi řekli, že rychlost signálu mezi mozkem a končetinami je 400krát slabší, než je běžné, a že trpím neuropatií dolních končetin. Závěr byl, že je u mě podezření na amyotrofickou laterární sklerózu. Moje žena si vyžádala druhý názor. Chtěla CT krční a bederní páteře, chtěla zkrátka cokoliv, co řekne, že diagnóza ALS je mylná. Nebylo přece možné, abych ji měl!

Začal jsem chodit na ALS skupiny. Chtěl jsem vědět, co mě čeká, co bude dál. Moje prognóza zněla pět let. A navrch informace, že pro mě lékaři bohužel nemůžou nic udělat. Moje budoucnost mě děsila. Moje ruce slábly, moje nohy fungovaly, můj hlas fungoval, ale věděl jsem, že i o ten přijdu. Cílem ALS je zastavit všechen pohyb v těle. Spousta pacientů s ALS se nakonec udusí.

V mém deníku je poznámka z 13. 2. 2017. Moje ruce jsou nepoužitelné. Nechodím. Mluvím, i když můj hlas už je jiný. Chraptím. K psaní na počítači používám program, který mluvené slovo přepisuje na text. Jako inženýr jsem zvyklý spravit všechno v domě. Nejen že už neudržím ani šroubovák, už se ani nezvednu ze záchodu. Sám se nenajím ani nevysmrkám.

Musel jsem se naučit hledat štěstí v tom, co mám. V každodennosti, v přítomném okamžiku. Začal jsem technikou, kdy jsem poslouchal svůj dech a postupně jsem díky tomu objevoval nový rozměr života. Jsem opravdu šťastný. Je to rozhodně lepší postoj než mít depresi. Ale i tak přemýšlím, proč Bůh dopustí, aby jeho dokonalé děti trpěly těmito nemocemi.

Na začátku dubna 2017 jsem přišel o svůj palec. Všiml jsem si toho jednoho dne brzy ráno. Nemohl jsem s ním pohnout. Můj palec pro mě byl důležitý. Palec ukazoval, když jsem se cítil dobře, bylo to moje typické gesto, když jsem chválil špagety. Jak to s plnou pusou špaget budu dělat teď? Nemůžu ani zatnout pěst na ruce, abych snáz prostrčil ruku do rukávu trička, když se mi ho žena snaží obléknout. Život bez mého palce bude jiný. Můj palec umřel, stejně jako brzo umřu já.

V říjnu 2017 jsem mluvil se svým synovcem. Pracuje jako manažer v laboratoři univerzity v San Diegu, kde se věnují výzkumu kmenových buněk. Vždy mi říkal, že kmenové buňky budou pro pacienty s ALS cesta, protože nahradí v těle ty, které nefungují. Rozhodl jsem se vyzkoušet příležitost a odjel jsem se Suzy do Kentucky, abych si nechal dát tři injekce za 15 tisíc dolarů. Měli jsme v úsporách pět tisíc, ale přesto jsme se rozhodli jet a doplatit zbytek na dluh z kreditních karet. Naším obytným vozem trvala cesta do Kentucky dva dny.

Další den jsme měli schůzku s lékařem, který nám vše vysvětlil. Souhlasil jsem s podmínkami a vzal na vědomí, že se jedná o experimentální léčbu. Ne oficiálně uznanou, ale také ne nelegální. Lehl jsem si a doktor zavedl do mého břicha velkou jehlu, podobnou té, která se používá na liposukci. Pomocí ní z mého břicha odebíral moje kmenové i tukové buňky, ze kterých pak ty kmenové byly izolovány, aby se znovu vrátily do mého těla opravené. Nejdřív se ale musely několikrát „proprat“ pomocí odstředivé síly. Když bylo vše připraveno, aplikoval doktor nové buňky do mé bederní páteře a intravenózně, aby cestovaly a dělaly to nejlepší, co umějí.

Museli jsme čekat 90 dní na další injekci. A otevřeli jsme si účet v bance kmenových buněk, což nás stalo dalších 2500 dolarů. Během jednoho dne vám je pak Fedex doručí, když potřebujete další aplikaci. Akorát jsme v našem nadšení z  projektu zapomněli, že potřebujeme někoho, kdo kmenové buňky bude aplikovat. Začali jsme hledat lékaře. První si řekl o tři tisíce dolarů, zloděj. Rozhodli jsme se hledat dál. Vždyť je to jen dvouhodinová procedura.

Potřeboval jsem věřit, že buňky budou fungovat, potřeboval jsem věřit, že se uzdravím. Už jsme obětovali příliš mnoho na to, abychom to teď vzdali. Už jsem ale unavený. Některé dny se cítím docela silný a jindy jsem unavený jako kotě. Třeba zrovna dnes. Nemůžu chodit, jsem na kolečkovém křesle. Nejvíc ze všeho mě štve, jak mě z toho věčného sezení bolí zadek. Už nemůžu ani sám na záchod, moje prostata se zvětšila natolik, že už potřebuju i s tímhle pomáhat. Třikrát týdně jezdím do nemocnice na výměnu cévky. Ten plastový sáček, co mi visí u pasu, opravdu není zábavný, je to trapné. Ale jsem šťastný, že jsem doma se svou milovanou ženou. I ona už je z péče unavená. Najali jsme pečovatelku, aby si Susy mohla někdy odpočinout.

ALS znamená, že boj prohrajete. V oku mám teď šedý zákal a špatně vidím. Musím na operaci. To mě k smrti děsí. Vlastně všechno mě k smrti děsí. Ale přesto si musíte vybrat. Budete bojovat, nebo se vzdáte? Která volba by byla ta vaše? Já jsem se rozhodl bojovat. Nechci být obklopen smutkem a lítostí. Raději budu nacházet radost v životě. Každý den. Buďte bdělí! Namasté!

Překlad Simona Bagarová

Poznámka překladatelky: V únoru 2018 Don zemřel. Měl radost z toho, že jeho text vyjde v České republice. V e-mailu napsal: „Promiň, že píšu tak pozdě, znáš to, samá party, neměl jsem čas.“

Dočetli jste až sem? Zastavte se na chvíli a zvažte, zda-li můžete podpořit Vital i vy.
Časopis, který čte stále více čtenářů, vychází především díky podpoře dárců. Pomoci je tak jednoduché – zašlete nám dárcovskou SMS na číslo 87 777 ve tvaru:

DMS ELPIDA 30  DMS ELPIDA 60  DMS ELPIDA 90

Přispějete tak částkou 30, 60, nebo 90 Kč.
Pokud čtete Vital pravidelně a můžete nás podpořit každý měsíc, zašlete zprávu ve tvaru:

DMS TRV ELPIDA 30  DMS TRV ELPIDA 60  DMS TRV ELPIDA 90

Více na darcovskasms.cz. Časopis si můžete také předplatit pro sebe, nebo jako dárek pro své blízké. Děkujeme vám!