Onemocnění mnohočetným myelomem mnohdy zaskočí i lidi do té doby úplně zdravé. Jak ho vlastně člověk pozná? Které varovné signály nelze přehlédnout?
Nejčastěji pacienti přichází s bolestmi v kostech, obvykle v zádech. Bolest zad je samozřejmě něco, co ve starším věku pociťuje skoro každý, ale tyhle bolesti nereagují na běžnou léčbu. Dalším příznakem může být anémie, tedy nedostatek červených krvinek, a s tím související příznaky – snížená výkonnost, přetrvávající únava, která člověka zbrzdí natolik, že mu to znemožňuje běžné aktivity a všímá si toho i jeho okolí. Pokud se to spojí s tou bolestí a příznaky trvají déle než měsíc, je třeba, aby byl pacient adekvátně vyšetřen. To znamená, že by mělo proběhnout minimálně rentgenové vyšetření cílené na bolestivou oblast a běžné laboratorní vyšetření. A pokud není na rentgenu nic vidět a bolesti trvají, pak by nemocný měl být vyšetřen i CT nebo magnetickou rezonancí, která nemoc odhalí.

 

Za posledních dvacet let pozorujeme vzestup počtu nemocných o čtyřicet až padesát procent.  To jsou ohromně vysoká čísla, ne?

Jsou, ale máme tady dvě věci – nárůst incidence, to znamená nárůst nových případů, a pak je tu prevalence, která říká, kolik lidí má dané onemocnění v určitém okamžiku nebo období – bez ohledu na to, kdy nemoc vznikla. A tím, jak se vylepšuje léčba, narůstá také počet nemocných v populaci, protože se prodlužuje doba přežití. Proto vidíme ten dvojnásobný nárůst nemocných, přitom počet úmrtí zůstává oproti incidenci prakticky stabilní. Pro pacienty je to dobrá zpráva – s mnohočetným myelomem se dá žít, léčebných možností je dnes celá řada a výzkum jde velmi rychle dopředu. Hlavně je potřeba, aby pacient věřil tomu, že se jeho stav může léčbou zlepšit.

prof. MUDr. Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA

Přední český hematolog a specialista na mnohočetný myelom a další monoklonální gamapatie.

Vystudoval medicínu na Lékařské fakultě UK v Hradci Králové, po absolutoriu v roce 1988 nastoupil jako vědecký aspirant na 2. interní kliniku Fakultní nemocnice a Lékařské fakulty UK v Hradci králové, poté pět let pracoval v okresní nemocnici v Ústí nad Orlicí a v roce 1995 se vrátil do Fakultní nemocnice a na Lékařskou fakultu UK v Hradci Králové, kde v současnosti působí na 4. interní hematologické klinice. V roce 2014 byl prezidentem ČR jmenován profesorem Univerzity Karlovy pro obor Vnitřní lékařství.
Je šéfredaktorem časopisu SCAN Fakultní nemocnice a Lékařské fakulty UK v Hradci Králové a zastává funkci 1. místopředsedy České myelomové skupiny, s čímž souvisí i jeho pozice garanta Registru monoklonálních gamapatií

Co onemocnění v těle napáchá?

Mnohočetný myelom patří mezi onemocnění imunitního systému. Plazmatické buňky obsažené v kostní dřeni normálně produkují protilátky, které zodpovídají za naši obranyschopnost. Patologické nádorové plazmatické buňky produkují sice také protilátku, ta ale působí v organismu pacienta jen komplikace. U pacientů, kteří onemocněli mnohočetným myelomem, z nějakého důvodu selhal imunitní dohled, onemocnění tedy provází porucha imunity. V těle každého z nás stále vznikají nádorové buňky, ale u zdravých lidí funguje kontrolní systém. Kdyby se tohle povedlo v budoucnu ovlivnit, byl by to zásadní průlom v léčbě rakoviny. A věda se o to v současnosti intenzivně snaží, za výzkum imunitního dohledu nad nádorovými buňkami získali v roce 2018 James P. Allison z USA a Tasuku Honjo z Japonska Nobelovu cenu — konkrétně za objevy principů imunitní regulace, které vedly k rozvoji imunoterapie rakoviny. To je pro budoucí poznatky o léčbě velmi důležité.

 

Víme, z jakého důvodu ten imunitní dohled u nemocných selhává?

Právě že nevíme. Těch faktorů je mnoho: špatná strava a životospráva, chronický stres, znečištění a chemikálie v životním prostředí anebo také radon, který se v určitých oblastech v České republice vyskytuje ve větším množství a může mít na některá onkologická onemocnění vliv.

 

Co vrozené dispozice?

Pozor, mnohočetný myelom nepatří mezi dědičná onemocnění. To je potřeba zdůraznit, protože když pacientům sdělujeme diagnózu, vždycky se vyděsí a ptají se, zda neonemocní také jejich děti. Takže: ne, nejde o dědičné, ale získané onemocnění.

 

Proč je vlastně myelom „mnohočetný“? Co to znamená?
Mnohočetný je kvůli tomu, že postihuje organismus na více místech současně. Typické projevy jsou mnohočetné kostní léze, tedy postižení kostí, která jsou charakteristické i svým vzhledem – v kostech vznikají „díry“. Nejčastěji se vytvoří na osovém skeletu, to znamená na páteři, lebce a dlouhých kostech, ale také žebrech a pánvi. Ty kosti jsou potom výrazně křehčí, takže může docházet ke zlomeninám. Myelom ale může pacientovi kromě zvýšené lámavosti kostí způsobit i selhání ledvin a kostní dřeně, pacienti mívají také častější infekce z důvodu poruchy imunity.

 

Kdo je váš typický pacient?
Medián věku je šedesát devět let. Takže padesát procent nemocných je mladších, padesát procent starších. Ale máme i mladé pacienty, ojediněle i třicetileté. Obě věkové skupiny provázejí zmíněná specifická rizika. U starších pacientů onemocnění sice postupuje pomaleji, ale vzhledem k tomu, že tam bývají i další diagnózy, nemůžeme nasadit tak razantní léčbu jako u pacientů v mladším věku. U těch ale zase bývá onemocnění agresivnější. Ale nic z toho není ortodoxní pravidlo, odchylky se vyskytují v obou skupinách. Je nutné ke všem pacientům přistupovat individuálně a léčbu jim takříkajíc šít na míru. Dnešní léčebné možnosti nám to dovolují.

 

O mnohočetném myelomu se dříve mluvilo jako o onemocnění, které nelze vyléčit, ale pouze zpomalit. Platí to stále?

Rozhodně ne, v současnosti ho považujeme za vyléčitelnou nemoc, jenom nevíme, u koho jsme schopni vyléčení dosáhnout a u koho se nám to nepodaří. U nemocných sledujeme prognostické faktory, ale i u pacientů, kteří patří mezi rizikovou skupinu, se někdy paradoxně podaří dosáhnout vyléčení a nikdo zatím moc neví, čím to je. Zřejmě v tom hrají roli genetické faktory, které vedou k zvýšené náchylnosti k nádorovým onemocněním. I dnes ale stále platí, že myelom patří mezi onemocnění, která se ráda vracejí, takže k relapsům může dojít i u „vyléčených“ pacientů.

Pojďme k léčbě konkrétněji, jaké dnes máme možnosti?

Už to není jen klasická chemoterapie, jako tomu bývalo dříve, ale různé kombinace biologických léků a protilátek. V léčbě mnohočetného myelomu teď hovoříme o éře imunoterapie. Nově se léčí i takzvanými CART buňkami, které se geneticky upraví, aby byly schopny bojovat proti nádorovým buňkám. Probíhá to tak, že se do T-lymfocytů pacienta vloží pomocí viru genetická informace pro vznik protilátky proti nádorovým buňkám. Po následném pomnožení se tyto buňky vrátí pacientovi, v jehož organismu následně vyhledávají nádorové buňky a likvidují je.

 

Zní to jako moderní progresivní léčba, není pro běžného pacienta příliš drahá a nedostupná?

Drahá je – cena této léčby je momentálně přibližně sto až tisícinásobná, než když jsem před téměř čtyřiceti lety začínal. Nicméně již není nedostupná, u části pacientů léčených v rámci klinických studií ji dnes používáme. V léčbě mnohočetného myelomu došlo k obrovskému pokroku a klinické studie nám v léčbě našich nemocných významně pomáhají.

 

Odkdy se myelomu věnujete?

Od roku 1994. Měli jsme tohle onemocnění v rodině a to mě k této specializaci přivedlo. Tehdy byla ale prognóza chmurná, u této diagnózy jsme věděli, že pacient do roka a půl, do dvou let zemře.

A dnes?
Dnes je to průměrně osm a půl roku u pacientů mladších 65 let a pět až šest let u těch starších. To je velká změna k lepšímu. Když vezmeme, že medián věku nově diagnostikovaných nemocných je 69 let, tak pokud k tomu přičteme pět až deset let, tak už se dostane na průměrný věk dožití běžné populace. V současnosti mluvíme o tom, že se mnohočetný myelom stal chronickým onemocněním, kdy přibližně třicet procent pacientů žije od propuknutí nemoci déle než patnáct let. Při léčbě by nám dnes mělo jít také o zachování kvality života nemocných. Proto musíme pacienta vždycky vnímat v kontextu jeho věku a zdravotního stavu. To rozhodne o tom, jakou léčbu si můžeme u konkrétního pacienta dovolit.

 

Co obvykle prožívá pacient při oznámení diagnózy?

Samozřejmě je to nejprve šok. A od šoku k nějakému smíření se situací je dlouhá cesta a je nutné, aby se na to v ordinacích myslelo a s pacienty podle toho pracovalo. Potřebujeme, aby nemocný pochopil, o co se jedná, a spolupracoval s námi. Hlavně aby důvěřoval tomu, že mu léčba pomůže. Psychologická stránka léčby je nesmírně důležitá, onkologičtí pacienti se mnohdy ocitají v pasti fyzického i psychického utrpení a je třeba jim pomoct. Onemocnění myelomem často provází dlouhodobá bolest, což je nesmírně vyčerpávající. Proto je léčba bolesti důležitou součástí léčby mnohočetného myelomu.

 

Léčí se lépe lidé, kteří jsou optimisticky nastavení?
Určitě ano. A pacientům, kteří jsou psychicky labilní nebo depresivní, což je u onkologických onemocnění časté, samozřejmě pomáháme různými antidepresivy.

Mají nemocní k dispozici psychologickou podporu? Předpokládám, že vy lékaři na to nemáte v běžném provozu čas.
Na to bohužel čas moc není, i když jsme všichni takoví amatérští psychologové a s pacienty se snažíme lidsky a empaticky komunikovat. U nás v nemocnici máme edukační sestřičky, v případě potřeby pak i psychologa, který dochází na lůžkové oddělení.

Jak důležité je zapojení rodiny v procesu léčby?
Hrozně moc. Je dobré, když si s sebou pacienti berou do ordinace i rodinného příslušníka. Nemocný je většinou v takovém stresu, že vnímá jen napůl a doprovázející osoba mu může doma všechno v klidu zopakovat. Je potřeba, aby rodina věděla, co nemocného čeká, jak bude léčba probíhat a jak má v podstatě preventivně postupovat. Protože onemocnění zasahuje imunitu, nesmí se k pacientovi pouštět nemocní v období chřipky, covidu a jiných infekčních onemocnění. Zejména na tohle musí rodina dohlédnout. Infekční komplikace mohou významně zhoršit i výsledek celkové léčby.

Jak vypadá umírání pacienta, u kterého už léčba nezabírá?
Tohle onemocnění obvykle skončí právě na nějakou infekční komplikaci. Pokud vidíme, že již není šance léčebně ovlivnit základní onemocnění a pacient má silné bolesti, tak nastupuje paliativní péče, to znamená zejména úleva od bolesti, aby člověk netrpěl a mohl v klidu odejít.

 

Jak psychicky zvládáte, že vám pacienti odcházejí?

Samozřejmě to na mě doléhá, ale musím s tím umět pracovat. To si musí každý lékař nějak vnitřně nastavit. Pro mě je důležité vědomí, že pacientům lze pomoct a že jim prodloužíme život v mnohem lepší kvalitě, než tomu bylo před lety.

Pomýšlel jste o hematologii už během studia medicíny?

Částečně. Po lékařské fakultě jsem nastupoval jako vědecký aspirant na druhou interní kliniku se zaměřením na hematologická onemocnění. Tehdy ještě ne na mnohočetný myelom, taková specializace ještě neexistovala, zkoumal jsem separace krevních buněk za účelem transplantace. Ale i v tomto případě se již jednalo o vývoj léčby nádorových krevních onemocnění. Po narození dcery jsme se s rodinou přestěhovali do Ústí nad Orlicí, kde jsem pracoval v okresní nemocnici. Tuhle etapu dodnes vnímám jako výtečnou životní zkušenost.

 

V čem?

Naučil jsem se tam vnímat pacienta komplexně. Tenkrát tam fungovala všeobecná interna, jsem v podstatě jeden z posledních mohykánů, kteří začínali s internou v celém jejím rozsahu. Dnes jsou obory dopodrobna rozškatulkované – a je to samozřejmě logické a správné – máme hematology, gastroenterology, hepatology, nefrology a tak dále. Ale úzká specializace s sebou nese tu nevýhodu, že každý vnímáme pacienta jen skrze svoji odbornost. Rozhled, který jsem tenkrát získal, mi dodneška pomáhá a myslím si, že by se zkušenost z obecné interny někde na okrese hodila všem současným medikům.

 

Jak vaše medicínská cesta pokračovala?

Po pěti letech jsme se s rodinou vrátili zpátky do Hradce, a poté mi tady na hematologii přidělili jako specializaci mnohočetný myelom. Přestože v té době platil za hrozné onemocnění a nikdo ho moc léčit nechtěl, mně to až tak moc nevadilo. Měl jsem totiž tetu, která myelomem onemocněla a my jí pomohli tak, že tři roky potom, co ležela na infuzích morfia pro silné bolesti, ještě kvalitně žila, byla v rámci možností aktivní, chodila na plesy a podobně. Na jejím příkladu jsem viděl, že se s tou diagnózou dá za použití moderních léčebných postupů pracovat. A to jsem netušil, jak rychle půjde výzkum a léčba dopředu.

Kolik vás odborníků na myelom dnes v Česku je? Máte nějakou odbornou organizaci?
Ano, existuje Česká myelomová skupina, která vznikla v Brně v 90. letech a od roku 2002 funguje celorepublikově. Nesdružuje pouze lékaře, ale všechny zájemce, kteří se třeba jen okrajově zabývají problematikou mnohočetného myelomu a mají o vzájemnou spolupráci zájem. Dohromady nás je dnes registrovaných asi 120. Vytvořili jsme již tři společné studie pro pacienty s mnohočetným myelomem a propojili pracoviště, která jsou schopna poskytovat léčbu: dnes je to v České republice sedm center transplantačních a osm regionálních pracovišť. Od roku 2002 každé tři až čtyři roky vypracováváme doporučení pro diagnostiku a léčbu. Předsedou skupiny je profesor Roman Hájek z ostravské fakultní nemocnice, já jsem 1. místopředseda. Společně jsme založili Registr monoklonálních gamapatií, který nám závidí podobné organizace v celé Evropě i ve světě. V současnosti jde o jeden z největších obdobných registrů na světě, obsahuje data již více než 10 tisíc pacientů s mnohočetným myelomem. Tuto databázi kromě nás využívají i firmy, které vyvíjejí nové léčebné postupy nebo uvádějí nové léky na trh. Kromě registru je druhým naším nejdůležitějším počinem projekt CRAB zaměřený na zlepšení časné diagnostiky mnohočetného myelomu.

 

O co jde?

To je projekt nazvaný podle příznaků mnohočetného myelomu: C jako kalcium v krvi, které bývá zvýšené při postižení kostí, R znamená „renal“ pro poškození ledvin, A za anémii a B pro „bone“ čili kostní postižení. V rámci tohoto projektu děláme opakovaná dotazníková šetření mezi nově diagnostikovanými pacienty, vytvořili jsme edukační materiály a různé programy zaměřené především na praktické lékaře, kteří přicházejí do kontaktu s nemocným ve většině případů jako první a je na nich, aby ho nasměrovali na správná vyšetření. Proto potřebujeme, aby zejména oni o mnohočetném myelomu věděli a aby k nám tak nemocný dorazil v ideálním případě nejdéle do tří měsíců od prvních příznaků onemocnění. Dále cílíme ale i na další odbornosti – nefrology, ortopedy, neurology, nebo internisty, kteří se s nemocnými s myelomem také mohou setkat, proto přednášíme na jejich odborných akcích a publikujeme v jejich odborných časopisech.

 

Je vidět, že svým oborem žijete, dokážete se od medicíny odstřihnout a vyčistit si hlavu?
Snažím se, je to nezbytné, aby člověk nevyhořel – to je v medicíně běžné. Dřív jsem hodně sportoval, teď už spíš co mi dovolí tělo a věk: tedy hlavně turistika, cestování, zabývám se také myslivostí a závodně střílím na asfaltové terče. Jsem členem Dukly Hradec Králové a v rámci možností se pořád snažím zlepšovat v disciplíně trap. A když jsem doma, hodně čtu nebo pracuju na zahradě kolem domu, to je také docela dobrá psychohygiena.

Máte pro čtenáře Vitalu univerzální radu, jak si zachovat zdraví a dobrou psychickou pohodu ve starším věku?
Vedle pohybu a zdravého životního stylu bych doporučil vyhýbat se negativním zprávám, které se na nás valí z médií. To nám skutečně nic dobrého nepřináší. Takže ať se odstřihnou od stresujících médií, ať si pokud možno život co nejvíc užívají, dokud to jde, ať cestují, a tráví co nejvíc času venku v přírodě, ať denně nachodí těch šest až deset tisíc kroků – o to se sám se střídavými úspěchy snažím. Samozřejmě ať pěstují vztahy, vídají se s rodinou, s vnoučaty a přáteli. Zkrátka určitě je důležité být v kontaktu s lidmi a věnovat se zálibám, které nejsou stresující.

Určitě budou tenhle rozhovor číst také lidé, kteří právě procházejí onkologickou léčbou. Jaké poselství máte pro ně?
Především bych jim chtěl říct, aby v životě, který mají komplikovaný a těžký, neztráceli naději. Léčba většiny onkologických onemocnění jde dnes nesmírně rychle dopředu. U mnohočetného myelomu jsme se dostali za třicet let na hodnoty, o kterých jsme dřív ani nesnili. A toto je možné zobecnit na většinu onkologických diagnóz až na výjimky, jako jsou třeba nádory slinivky. Určitě se zlepšila prognóza pacientů s plicními tumory, velmi výrazně se zlepšila prognóza nemocných s karcinomem prsu a tlustého střeva. Pokrok je zkrátka všudypřítomný, nemocní dnes mají šanci na uzdravení nebo na delší kvalitní život. Zdůraznil bych, že by měli lékařům věřit, že se jim snaží pomoct a pokud možno nehledali tu pomoc někde jinde. Což znamená nekupovat zaručené léčebné přípravky z internetu a podobně. Nejen že přijdou o peníze, ale taky si mohou přivodit nežádoucí komplikace nebo snížit účinnost cílené léčby.